Leben mit seitlicher amyotrophischer Sklerose

Schreckliche Diagnose

Amyotrophe Lateralsklerose oder Morbus Charcot ist eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems, deren genaue Ursachen noch nicht geklärt sind.

Bei der amyotrophen Lateralsklerose sind Motoneuronen betroffen, Muskelschwund und Lähmung der Gliedmaßen treten auf. Die Folge dieser Krankheit ist der Tod des Patienten durch das Versagen der Atemmuskulatur..

Diese Diagnose, die jeden verunsichern wird, hat Minna Mettinen-Kekalainen 2005 von Ärzten gehört. Darüber hinaus vergessen Ärzte nicht zu erwähnen, dass mehr als die Hälfte der ALS-Patienten in den ersten drei Krankheitsjahren sterben, 80 Prozent - innerhalb von 5 Jahren, und nur jeder Zehnte kann 10 Jahre oder länger leben. Aber als sie das Krankenhaus im Rollstuhl verließ, sagte Minna fest zu sich selbst: «Sterben ist in absehbarer Zeit nicht Teil meiner Pläne».

 

 

Das Leben geht weiter

Minna widersprach stark der sitzenden Lebensweise und ein Jahr später in ihrem Profil in der Kolumne «Persönliche Interessen» zur Überraschung aller schrieb sie: Rudern, Rennen und Rollstuhlbasketball, Schlittenhockey. Doch das fiel ihr nicht so leicht: Gleich nach dem Krankenhaus verzichtete sie zunächst auf Antibiotika, zwang ihren Körper, der Krankheit aus eigener Kraft zu widerstehen, begann dann mit dem täglichen Training, und obwohl sie anfangs von mehreren Minuten erschöpft war Übungen mit leichten Kurzhanteln, Minna erhöhte ständig die Belastung und Dauer des Unterrichts.

Minna vergleicht ihr Leben mit einem Glas Wasser mit einem kleinen Loch am Boden. Ihre Krankheit ist schlecht fließendes Wasser, und damit das Glas nicht leer bleibt, muss es so schnell wie möglich gefüllt werden. Sport ist zum Mittel geworden, das hilft, es zu füllen «Tasse». «Ich habe noch nie jemanden mit einer solchen Diagnose gesehen, der mit so viel Leidenschaft im Training arbeiten würde – sagt ihr Trainer. - Wenn ich Minna sage, dass sie die Übung 5 Mal machen soll, dann kannst du sicher sein, dass sie 15 . macht».

Ein weiteres Hobby von Minna ist es, Rollstuhlrennen zu veranstalten, um Spenden für verschiedene gute Taten zu sammeln: den Bau eines Kinderparks in ihrer Heimatstadt, Gelder für Patienten mit Diabetes, Multipler Sklerose, Geld für Kindercamps..

Und zwei Jahre nach der schrecklichen Diagnose tauchte Fallschirmspringen unter Minnas Interessen auf. Im August machte sie zusammen mit Instruktor Angus Smith ihren ersten Sprung. «Unmittelbar nach der Landung sagte mir Minna, dass es ihr absolut ernst sei, selbstständig weite Sprünge zu lernen, erinnert sich Angus. - Ich sah ihr in die Augen und merkte, dass sie nicht scherzte». Sie sprangen weiter im Tandem und begannen, eine Technik für einen unabhängigen Sprung zu entwickeln..

 

Aufgrund der amyotrophen Lateralsklerose fehlt Minna völlig die Sensibilität und Bewegung in ihren Beinen, der kleine Finger und der Ringfinger an beiden Händen funktionieren nicht und die anderen Finger funktionieren nicht mit voller Kraft. Darauf aufbauend waren die Hauptprobleme: Öffnen des Fallschirms, Fixieren der Beine während des Fluges und während der Landung und tatsächlich die Landung selbst. Bald wurde ein spezieller Overall mit eingebauten Riemen genäht, mit dessen Hilfe man die Beine bei der Landung anheben und während des Fluges in einem Winkel von etwa 90 Grad an den Knien halten konnte. Der nächste Schritt war das Training im Windkanal, in dem Angus dafür sorgte, dass Minna im freien Fall das Gleichgewicht halten konnte..

19. April 2008 Minna macht einen Weitsprung, begleitet von zwei Instruktoren. Nicht im Tandem, sondern in Begleitung! Die Instruktoren sicherten nur im freien Fall und halfen beim Öffnen des Schirms, damit Minna nicht das Gleichgewicht verlor. Minna landete von selbst genau an der Stelle unter ihrem Rücken. Nach einiger Zeit macht Minna ihren zweiten Weitsprung, aber bereits von einem Ausbilder, Angus, begleitet. Und wieder «weich» Landung und selbst die Tatsache, dass die Landung in einer Pfütze endete, konnte den Eindruck eines eigenständigen Fluges nicht trüben.

Leider hat es Minna nie geschafft, ihren Ausbilder davon zu überzeugen, dass sie ihren Fallschirm alleine einsetzen kann. Es gab keine Garantie, dass sie es in der richtigen Höhe tun und gleichzeitig das Gleichgewicht und die Stabilität in der Luft halten würde. Als Angus ihr davon erzählte, tat es ihr weh, Minna anzusehen, doch der Ausbilder schlug vor, dass sie noch einmal im Tandem springen sollten. Sie wollte in diesem Moment nichts, aber sie konnte Angus nicht mit einer Weigerung beleidigen. Als Minna aus dem Flugzeug sprang, war sie überrascht zu sehen, dass sich ein weiterer ihrer Kameraden zu ihnen gesellte, dann noch einer und noch einer .... Bald flogen sie im freien Fall, hielten sich an den Händen und bildeten einen Kreis. Freunde konnten nicht anders, als Minna in dem Moment zu unterstützen, als einer ihrer am meisten gehegten Wünsche undurchführbar wurde. Der Spaß, der in der Luft begann, ging nahtlos in die örtliche Bar über, wo alle ihre Gläser nur auf die Vitalität und Festigkeit von Minnas Geist hoben.

Minna gab das Fallschirmspringen nicht auf und sprang weiter im Tandem mit Angus. Sie engagierte sich auch weiterhin aktiv in sozialen Aktivitäten und anderen Sportarten, unter denen Exoten wie Kitewing (einem Drachen in Form eines Flügels) auftauchten. Leider verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand im September: Sie hatte Probleme beim Schlucken von Nahrung und musste eine Ernährungssonde anlegen. Aber Minna verzweifelt nicht und glaubt, dass alles glücklich enden wird, und sie wird wieder mit Angus Fallschirmspringen..

Laut Wikipedia ist der Astrophysiker Stephen Hawking der einzige bekannte Patient mit einer eindeutig diagnostizierten amyotrophen Lateralsklerose, deren Zustand sich im Laufe der Zeit stabilisiert hat. Ich möchte glauben, dass Minna Mettinen-Kekalainen bald neben Stephen Hawking in diesem Wikipedia-Artikel erscheinen wird.. «Blauer Himmel für dich, Minna!», - So ist es üblich, bei englischsprachigen Fallschirmspringern viel Glück zu wünschen.