Das erste, was Eltern spüren, wenn ein Kind nicht wächst und diagnostiziert wird «zerebrale Hypophyse Zwergwuchs», - Es ist ein Schock. Sie stellen fest, dass Sie davon nichts verstehen und Ihrem Kind in keiner Weise helfen können. Es ist wie Schnee auf deinem Kopf!
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Wie ich meinen Sohn erzogen habe
Ich habe mein ganzes Leben meinem Kind und seinem Problem gewidmet. Jetzt, wo mein Sohn schon erwachsen ist, Student, mit normaler männlicher Körpergröße (182 Zentimeter), helfe ich anderen Eltern. Ich helfe, weil ich mich sehr gut erinnere, wie schwer es ist – mit dem Unglück allein sein.
Das erste, was Eltern spüren, wenn ein Kind nicht wächst und diagnostiziert wird «zerebrale Hypophyse Zwergwuchs», – es ist ein schock. Sie stellen fest, dass Sie davon nichts verstehen und Ihrem Kind in keiner Weise helfen können. Es ist alles wie Schnee auf deinem Kopf! Die meisten von uns haben normalerweise ein Kind – Können Sie sich vorstellen, was eine solche Diagnose für eine Mutter bedeutet? Jemand wird depressiv, jemand – Hysterie. Viele meiner Weggefährten im Unglück – Menschen sind gebildet, intelligent, sozial wohlhabend, wissen jedoch im Anfangsstadium praktisch nichts über diese Krankheit. Bis zum Alter von etwa fünf Jahren ahnen Eltern überhaupt nichts. Das Kind unterscheidet sich nicht von seinen Altersgenossen – genauso fröhlich, gesellig, naja, vielleicht ein bisschen klein. Alle Eltern hoffen: Mein Kind wird erwachsen, wir essen Karotten, trinken Vitamine und werden erwachsen. Dies geschieht jedoch leider nicht..
Als mein Sohn diagnostiziert wurde «Hypophyse Zwergwuchs», es war 1983. Seitdem begannen meine Prüfungen. Mir war klar, dass ich bei meinen regionalen Endokrinologen keine Hilfe finden würde. Schließlich Endokrinologie – ein ganz besonderer Bereich. Ein Arzt sollte nicht nur Spezialist sein, sondern auch über das notwendige Arsenal verfügen: die Fähigkeit zur Forschung und anschließenden Behandlung. Bislang haben Ärzte in vielen Kreiskrankenhäusern nicht einmal die Möglichkeit, eine Diagnose zu stellen. Alle für Analysen verwendeten Tests sind sehr teuer, Medikamente – und noch teurer.
Wohin ich auch ging, als ich von der Krankheit meines Sohnes erfuhr, wandte ich mich sogar an Zauberer, aber mir wurde schnell klar, dass dies alles zwecklos war, ich brauchte Hilfe von Ärzten. Ich begann alle Abteilungen der Endokrinologie zu umgehen und klopfte an alle Türen. Ich habe viel Fachliteratur gelesen. Die jahre vergingen. Die Perestroika ist gekommen. Zusammen mit den Erschütterungen wurden veraltete Barrieren durchbrochen, neue Informationen kamen auf uns zu. Dann gab es die Möglichkeit, unseren Kindern wirklich zu helfen. Wir wurden mit allen damals verfügbaren Medikamenten behandelt, angefangen mit denen, die später verboten wurden. Am effektivsten und schonendsten für den Körper sind unserer Erfahrung nach immer noch zwei Wachstumshormonpräparate – Genotropin und Norditropin. Und sie sind gut verträglich und der Wachstumseffekt ist gut..
Und 1983 gab es noch keine wirksamen Medikamente, die heute verkümmerten Kindern erfolgreich beim Aufwachsen helfen. Wachstumshormon wurde noch nicht synthetisiert. Der damals verwendete Extrakt aus der Hypophyse von Rindern (Somatotropin) wurde später (1987) von der WHO für die pädiatrische Praxis verboten. Grund für das Verbot ist, dass es noch keine ausreichend wirksamen Reinigungssysteme gibt, die langsame Virusinfektionen in biologischem Material einschließen..
Diese Viren – Prionen, die in das Hirngewebe eingedrungen sind, können anschließend sehr ernste Krankheiten wie den Rinderwahnsinn verursachen. Künstlich synthetisiertes Wachstumshormon wurde erstmals 1985 von Genentec (Genentech) hergestellt, es wurde Protropin genannt und war das erste Wachstumshormonpräparat. Dann gab es Medikamente von Firmen «Kaby-Apotheke» (Dies ist eine der Firmen, die später in die Struktur eingetreten sind «Apotheke») und Lei Lil – dies sind Genotropin und Humatrop. Jetzt produzieren mehrere Firmen dieses Hormon unter verschiedenen Namen..
1992 war eigentlich das Geburtsjahr des Vereins. Damals fand der Kongress der Endokrinologen statt, der sich mit unserem Problem beschäftigte. Zu dem Kongress wurden Eltern von Kindern mit Hypophysen-Zwergwuchs eingeladen. Es kamen jedoch nur fünf Personen. Dann wurde mir klar, dass der Grund nicht nur der Unglaube an unsere Medizin war, sondern auch rein psychische Probleme. Erwachsene, deren Kinder an Hypophysen-Zwergwuchs leiden, sind sehr verletzlich, sie brauchen die Hilfe eines Psychologen, greifen aber sehr selten darauf zurück. Sie wollen das Unglück ihrer Familie nicht anpreisen und versuchen, ihre Kinder vor unnötigen Verletzungen zu schützen. Aber diese Position ist falsch, denn Kinder leiden noch mehr unter dieser Nähe..
In unserem Land stößt man oft auf Fälle, in denen die Behandlung sehr spät begonnen wurde. Wachstumszonen bleiben bei Mädchen bis sechzehn bis neunzehn Jahren offen, bei Jungen – ein bisschen länger. Das ist natürlich alles sehr individuell und doch je früher mit der Behandlung begonnen wird, desto besser ist das Ergebnis. Mein Sohn war vierzehn, als endlich gentechnisch veränderte Wachstumshormone erschienen. Er war damals 1 m 35 cm groß und wir nahmen das Medikament vier Jahre lang ein. Mein Sohn ist jedes Jahr 10 cm gewachsen. – Dies ist ein gutes, stabiles Ergebnis. Zu starkes Wachstum – ist auch eine sehr große Belastung für den Körper. Das Herz und andere Muskeln halten mit dem schnellen Wachstum des Knochengewebes nicht Schritt. Hier müssen Sie das Kind genau überwachen und alle Empfehlungen des Arztes strikt befolgen. Dies ist sehr schwierig, wenn Sie weit entfernt von großen medizinischen Zentren wohnen..
Eltern jener Kinder, die alle Prüfungen durchmachen mussten «Stanzen» Drogen, psychisch traumatisiert. Es war sehr schwierig für mich, Gleichgesinnte, Assistenten für die Arbeit im Verein zu finden. Viele hielten sich auseinander, schlossen sich in ihre Probleme ein. Unsere Kinder wurden nicht von klein auf behandelt und haben daher alle Komplexitäten des Lebens geschmeckt. «klein» Person. Dies geht leider nicht spurlos vorüber..
BIN. Myasoedova,
Vorsitzender des Stunted Association
