Hat Ihr Kind das Hunter-Syndrom? Dies bringt Ihnen viele Probleme. Versuchen Sie, nicht nur Ihrem Kind, sondern auch sich selbst zu helfen. Lebe ein pulsierendes Leben.
Inhalt
Leben mit einem Kind mit schwerem Hunter-Syndrom
In der frühen Kindheit können Kinder mit schwerem Hunter-Syndrom hyperaktiv, stark, meist fröhlich, aber sehr schnell müde sein. Ihre Aufmerksamkeitsspanne wird unterschätzt, ihr intellektuelles Alter liegt unter dem Alter der körperlichen Entwicklung. Ein solches Kind kann zum Beispiel die Badezimmertür abschließen, kann aber auch nach vielen Erklärungen des Erwachsenen nicht herausfinden, wie es herauskommt. Sie lieben grobe Zerstörungsspiele, Lärm machen und Spielzeug herumwerfen für solche Kinder eher ein Spiel. Sie sind sich der Gefahren vielleicht nicht bewusst, stur und undiszipliniert, weil sie oft einfach nicht verstehen, was von ihnen verlangt wird. Manche Kinder können gewalttätige Ausbrüche haben. Manche benutzen vielleicht eine Weile die Toilette, aber die meisten benutzen Windeln. Für die Eltern solcher Kinder ist es problematisch, gerade genug Schlaf zu bekommen. Sie sollten nicht zögern, den Arzt um Rat bezüglich der Enthemmung des Kindes und der Korrektur seines Verhaltens zu fragen..
Hyperaktivität
Hyperaktivität ist ein häufiges und manchmal sehr ernstes Problem bei Kindern mit Mukopolysaccharidose. Viele Kinder mit Hunter-Syndrom durchlaufen das Stadium der Hyperaktivität. Sie sind sehr schwer zu kontrollieren, sie sind sich der Gefahr nicht bewusst. Die Hyperaktivität erreicht ihren Höhepunkt während der maximalen Entwicklung des Kindes und nimmt dann langsam ab, wenn sich das Kind zurückbildet. Die beste Lösung kann darin bestehen, das Heim für ein Kind anzupassen, um darin erhöhte Sicherheitsmaßnahmen zu treffen, da Hyperaktivität nicht behandelt werden kann. Es wird sehr wertvoll sein, einen Raum zu haben, in dem das Kind sicher laufen kann..
Es kann hilfreich sein, wenn das Kind beim Spielen, zur Schule oder bei einer außerschulischen Aktivität mitspielen kann, die das Kind beschäftigt. Die ideale Lösung für ein Kind wäre, eine Zeit zu haben, in der es seine Energie verbrauchen kann. Dadurch kann das Kind auch die erworbenen Fähigkeiten so lange wie möglich behalten. Viele Kinder beruhigen sich in einem fahrenden Auto und haben generell eine gute Einstellung zum Reisen. Manche Kinder mit Hunter-Syndrom fühlen sich in lauten und hektischen Umgebungen sehr unwohl. Manche Eltern finden es sehr hilfreich, einem Kind mit Hunter-Syndrom einen Teil oder das gesamte Zimmer im Haus zu geben..
Essen
Jungen mit Hunter-Syndrom essen gerne, aber einige können diätetische Einschränkungen haben. Sie trinken oft große Mengen an Flüssigkeit. Viele lernen nie, ein Messer, eine Gabel oder sogar eine normale Tasse zu benutzen, und müssen Ihr Baby letztendlich wie ein Neugeborenes füttern. Das Kind kann möglicherweise nicht mehr kauen und schlucken. In diesem Fall sollte die Ernährung des Kindes aus Getreide und Kartoffelpüree bestehen..
Erstickung
Wenn ein Kind nicht kauen kann und Schwierigkeiten beim Schlucken hat, besteht Erstickungsgefahr. Lebensmittel, insbesondere Fleisch, sollten in sehr kleine Stücke geschnitten werden, aber selbst mit dieser Vorsichtsmaßnahme kann das Kind ersticken. In diesem Fall muss er schnell auf den Kopf gestellt werden. Sie können es mit dem Kopf nach unten auf Ihr Knie legen und 3-4 Mal kräftig zwischen Ihre Schultern klopfen. Denken Sie daran, dass ein solches Klopfen nicht akzeptabel ist, wenn sich das Kind in aufrechter Position befindet - in diesem Fall wird das Kind häufiger einatmen als husten, was das Ersticken verschlimmert. Legen Sie bei Bedarf Ihren Finger in den Hals des Babys, um das festsitzende Stück zu lösen.
Ruhigere Bühne
Der Übergang von einer hyperaktiven, lauten Phase zu einer ruhigeren erfolgt normalerweise allmählich. Eltern werden feststellen, dass ihr Sohn nicht mehr herumläuft und öfter sitzt als rennt oder springt. Viele Jungen in diesem Stadium des Krankheitsverlaufs finden Gefallen daran, sich das gleiche kleine Buch mit Fotografien oder Märchen anzusehen, das ihnen vorgelesen wurde. Sie können oft buchstäblich unterwegs schlafen..
Das Gewicht wird langsam abnehmen, da die Muskeln verkümmern. Sehr selten kann es gegen Ende des Lebens eines Kindes zu verschiedenen Exazerbationen und Krampfanfällen kommen, die in der Regel mit Medikamenten beseitigt werden. Infektionen der Brust können häufiger werden. Viele Kinder sterben ruhig nach einer Infektion oder Herzinsuffizienz..
Leben mit einem Kind mit leichtem Hunter-Syndrom
Kinder mit einer mittelschweren Form des Hunter-Syndroms unterscheiden sich in der Regel im Verhalten nicht vollständig von gesunden Kindern, sie sind oft sanfte, sonnige Kinder. Manchmal können sie vor Frustration nicht zurückgehalten werden, wenn ihre körperlichen Einschränkungen das Leben schwer machen. Ihre Unabhängigkeit sollte auf jede erdenkliche Weise gefördert werden, da die meisten Erwachsenen mit einer mittelschweren Form des Hunter-Syndroms ein erfülltes und lebendiges Leben führen können..
Die Teenagerjahre können für diese Kinder besonders schwierig sein. Urteile selbst. Wenn sich normale Teenager Sorgen über einen Pickel am Kinn machen, denken Sie daran, wie viel es einen Teenager mit Hunter-Syndrom kostet, sich um sein Aussehen und die Einschränkungen seiner Gesundheit zu sorgen. Sie brauchen nur Hilfe, Verständnis, Ermutigung, ein gutes und freundliches Wort..
Viele Erwachsene mit leichtem Hunter-Syndrom finden Jobs, die zufriedenstellend sind. Manche heiraten und haben Kinder. Es gibt also gute Gründe, Ihr Kind mit Hunter-Syndrom zu ermutigen, ein möglichst erfülltes und unabhängiges Leben zu führen..
Helfen Sie Ihren Kindern
Sprechen Sie mit Ihren Kindern über das Hunter-Syndrom
Für Eltern von Kindern mit Hunter-Syndrom ist es sehr schwierig zu entscheiden, welche Informationen über die Krankheit ihren kranken und gesunden Kindern vermittelt werden sollen. Während einige versuchen, Informationen vor Kindern zu verbergen, um unnötige Ängste zu vermeiden, ist es am besten, so offen und ehrlich wie möglich zu sein. Denken Sie daran, dass Ihre Kinder, auch ein krankes Kind, sehr anspruchsvoll sein können. Sie wissen wahrscheinlich, dass die Eltern nicht ganz ehrlich zu ihnen sind, und sie können Gefühle der Verwirrung und des Misstrauens entwickeln. Kinder sollten altersgerechte Informationen in kleinen Dosen erhalten und dem Verständnis des Kindes angemessen sein. Eltern müssen sicherstellen, dass ihre Kinder wissen, dass die Eltern alle Fragen beantworten, die sie zur Krankheit haben. Antworten auf Fragen sollten ehrlich und direkt sein, aber dennoch dem Alter des Kindes angemessen sein.
Helfen Sie Ihrem Kind mit Hunter-Syndrom und seinen Geschwistern, mit ihren Sorgen umzugehen
Eltern stehen oft vor der schwierigen Aufgabe, ihren Kindern zu helfen, die emotionalen Probleme im Zusammenhang mit dem Hunter-Syndrom zu überwinden. Es ist sehr wichtig für Eltern, ihren Kindern Fürsorge und Unterstützung zu zeigen, ihnen zuzuhören und ihre Gefühle mit ihnen zu besprechen. Jüngere Kinder glauben vielleicht, dass das Hunter-Syndrom eine Strafe dafür ist, etwas zu tun. Senioren können ihre Gefühle verbergen und vermeiden, sie mit ihren Eltern zu besprechen. Es ist wichtig, dem Kind mit Hunter-Syndrom sowie gesunden Kindern zu versichern, dass sie die Krankheit verursacht haben. Sie sollten wissen, dass sie jederzeit mit ihren Eltern über ihre Sorgen oder Gefühle sprechen können, ohne befürchten zu müssen, negativ bewertet zu werden oder die Eltern zu verärgern. Denken Sie daran, dass sich die Gedanken und Gefühle der Kindheit über Krankheiten ändern können. Sie müssen diese Verbindung zu Kindern ständig aufrechterhalten..
Bereiten Sie Ihr Kind mit Hunter-Syndrom und seine Geschwister auf medizinische Eingriffe vor
Kinder müssen wissen, was sie im Leben erwartet. Eltern denken vielleicht, dass sie ihr Kind mit Hunter-Syndrom schützen, indem sie nichts über bevorstehende Eingriffe sagen, die schmerzhaft oder unangenehm sein können. Dies kann die Angst des Kindes nur verstärken. Es ist viel besser, ein krankes Kind sowie seine Geschwister auf die bevorstehenden Eingriffe vorzubereiten. Sie müssen erklären, warum das Verfahren durchgeführt wird, wer es durchführt, welche Geräte verwendet werden, ob Schmerzen oder Beschwerden auftreten und mit welcher Erholungsphase zu rechnen ist. Geschwister haben möglicherweise Angst, dass ihre Eltern viel Zeit außer Haus verbringen und ihnen weniger Aufmerksamkeit schenken. Sie sind besorgt über das Ergebnis des Verfahrens, sie sind verärgert über die Absage von geplanten Veranstaltungen in ihrem eigenen Leben aufgrund der fehlenden Elternzeit. Aber Informationen über ihren Bruder zu haben, gibt ihnen das Gefühl, wichtig und in den Heilungsprozess des Bruders eingebunden zu sein, und können außerdem ihre Angst und Irritation minimieren und helfen, gesunde Beziehungen zu Eltern und kranken Bruder aufzubauen. Bitte beachten Sie, dass Sie den Kindern altersgerechte Informationen zur Verfügung stellen müssen. Und Sie sollten Kinder ermutigen, Fragen zu stellen, wenn sie etwas nicht verstehen..
Geben Sie Ihren Kindern die Freiheit zu wählen
Von Zeit zu Zeit kann sich Ihr Kind mit Hunter-Syndrom unsicher fühlen. Seine Brüder und Schwestern mögen ähnlich denken. Daher ist es sehr wichtig, dass Eltern ihren Kindern möglichst freie Wahl lassen. Lassen Sie Ihre Kinder über Mittag- oder Abendmenüs diskutieren, wann und wie sie Hausarbeit machen oder spielen. Lassen Sie Ihre gesunden Kinder selbst entscheiden, was und wann sie für ihren kranken Bruder tun können.
Helfen Sie Ihrem Kind mit Hunter-Syndrom, die Beziehungen zu möglichst gesunden Geschwistern zu normalisieren. Eltern sollten bei der Behandlung aller ihrer Kinder so ausgeglichen wie möglich sein, und ein Kind mit Hunter-Syndrom sollte keine Ausnahme sein. Obwohl Kinder mit Hunter-Syndrom besondere Bedürfnisse haben, ist es wichtig, dass die Eltern nicht nur sie, sondern auch ihre anderen Kinder ermutigen, an Aktivitäten teilzunehmen, an denen andere gleichaltrige Kinder beteiligt sind. Eltern sollten alle Kinder über die Merkmale des Hunter-Syndroms aufklären..
Haben Sie keine Angst, Ihr Kind mit Hunter-Syndrom zu bestrafen, ebenso wie Ihre Geschwister. Viele Eltern machen den Fehler, für ein krankes Kind andere Grenzen zu setzen als für gesunde Kinder. Denken Sie daran, dass ein Kind mit Hunter-Syndrom wie jedes andere Kind Disziplin braucht. Die elterliche Klarheit und Festigkeit fördert das Gefühl der Sicherheit des Kindes. Eine angemessene Disziplin hilft den Kindern, ihr eigenes Verhalten zu bewältigen. Eltern müssen darauf vertrauen können, dass die Disziplinanforderungen für ihren Sohn mit Hunter-Syndrom und für andere Kinder gleich sind. Dies ist sehr förderlich für gesunde Beziehungen zwischen Kindern. Die disziplinarischen Anforderungen sollten sowohl zwischen Kindern als auch zwischen Kindern und Eltern gleichmäßig sein. Alle Kinder müssen für ihr gutes Benehmen gelobt werden. Wenn das Verhalten von Kindern unangemessen ist, verhängen Sie Strafen. Aber beeilen Sie sich nicht, sie in Bezug auf kleine Kinder anzuwenden - geben Sie ihnen die Möglichkeit, sich selbst zu korrigieren..
Verteilen Sie die Verantwortung unter Ihren Kindern. Kinder brauchen Verantwortung und Disziplin. Die Förderung von Verantwortung ist eine Möglichkeit, einem Kind mit Hunter-Syndrom dabei zu helfen, ein normales Leben zu führen. Eltern sollten gut überlegen, wenn sie einem Kind mit Hunter-Syndrom eine Aufgabe erteilen - die Aufgabe muss in seiner Macht stehen, sie muss vom Kind erfolgreich abgeschlossen werden. Es sollte klar und verständlich sein. Eltern sollten daran denken, erfolgreich abgeschlossene Aufgaben zu feiern und zu loben. Geschwister können ihrem Bruder mit Hunter-Syndrom helfen, Erziehungsaufgaben zu erledigen, indem sie sie betreuen. Vergessen Sie nicht, sie auch zu loben..
Pflegen und verbessern Sie Ihr tägliches Arbeitssystem so weit wie möglich. Kinder bevorzugen einen einheitlichen und erwarteten Tagesablauf. Sie sollten für alle Familienmitglieder Zeitpläne erstellen, obwohl dies in einer Familie mit einem Kind mit Hunter-Syndrom nicht immer möglich ist.
Denken Sie daran, dass Ihre Kinder Sie möglicherweise belauschen. Sie müssen sehr vorsichtig sein, wenn Sie in Hörweite sprechen. Es ist wichtig, dass Kinder altersgerecht von ihren Eltern informiert werden. Sie sollten auch nicht an Streitigkeiten und Konflikten im Zusammenhang mit dem Hunter-Syndrom beteiligt sein, die zu Hause oder in einer medizinischen Einrichtung auftreten können. Es kann zu Unsicherheiten und Misstrauen führen..
Bereiten Sie Ihr Kind mit Hunter-Syndrom und Geschwister gleichermaßen auf die Reaktionen anderer vor. Nicht nur das kranke Kind, sondern auch seine Geschwister wissen oft nicht, wie oder was sie anderen über die Krankheit mitteilen sollen. Eltern können Kindern helfen, indem sie verschiedene altersgerechte Erklärungen für das Hunter-Syndrom anbieten und was es betrifft. Es ist notwendig zu erklären, wie man auf Teaser und Ängste anderer reagiert. Es lohnt sich, die kniffligsten Fragen und Teaser von anderen zu beantworten, die mit dem Hunter-Syndrom nicht vertraut sind. Rollenspiele können Kindern sehr helfen.
