Normalerweise ist die Geburt eines Kindes ein glückliches Ereignis. Nach so vielen Monaten freudiger Vorfreude wird endlich ein neues Familienmitglied geboren, und wir sind alle sehr glücklich, aber manchmal ist das Glück unvollständig, weil das Kind unseren Erwartungen nicht gerecht wird..
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Gefühl, nachdem du die Nachrichten gehört hast
Normalerweise ist die Geburt eines Kindes ein glückliches Ereignis. In unserem Land ist fast jede Schwangerschaft wünschenswert, sorgfältig geplant und von Ärzten streng überwacht. Nach so vielen Monaten freudiger Vorfreude ist endlich ein neues Familienmitglied geboren und wir sind alle sehr glücklich..
Aber manchmal ist das Glück unvollständig, weil das Kind unsere Erwartungen nicht erfüllt. Wir müssen wissen, dass 3% aller lebenden Neugeborenen schwere Fehlbildungen haben, die während der Geburt visuell identifiziert werden können. In jeder Familie, in jedem Land kann ein Kind mit Missbildungen oder geistiger Behinderung geboren werden. Dieses sogenannte biologische Risiko geht mit jeder Geburt einher, ein Risiko, das werdenden Ehepartnern oft nicht bewusst ist..
In einigen Fällen ist eine geistige Behinderung seit vielen Jahren nicht festgestellt, und erst wenn das Kind in die Schule geht, weist es bestimmte Mängel auf. In anderen Fällen manifestiert es sich viel stärker und schon während der Geburt weist das Kind Merkmale auf, die auf seine geistige Behinderung hinweisen, wie zum Beispiel beim Down-Syndrom, wenn angeborene Fehlbildungen auftreten, die leicht mit dieser Krankheit identifiziert werden können.
In dem einen oder anderen Fall ist die geistige Behinderung eines Kindes immer eine schwierige Prüfung für die Eltern. Am besten ist es jedoch, sich so früh wie möglich mit der Realität auseinanderzusetzen, um dem Kind schnellstmöglich die nötige Unterstützung zukommen lassen zu können..
«Als sie mir erzählten, wie er war, kam es mir vor, als sei alles auf den Kopf gestellt, als würde es kein Zurück mehr geben und ich würde nie wieder glücklich sein..
Ich fühlte den Schmerz eines irreparablen Verlustes. Jetzt verstehe ich sie als den Schmerz, das Kind zu verlieren, das ich erwartet hatte».
Gefühle der Eltern
Normalerweise wird die Zeit der Schwangerschaft von Ehepartnern mit positiven Emotionen gelebt. Diese Monate dienen dazu, die Beziehung zwischen ihnen zu stärken und gemeinsame Ziele zu formulieren. Während dieser Zeit werden Pläne für die Zukunft entwickelt, die die Tochter oder den Sohn, die kurz vor dem Familienzug stehen, einbeziehen, und die Ehepartner beginnen sich sogar Illusionen darüber zu machen, welche Möglichkeiten und Fähigkeiten ihr Kind haben wird. Gleichzeitig wollen sie natürlich daran glauben «wunderbares märchen» . Aber einen Sohn oder eine Tochter, die in jeder Hinsicht schön und perfekt sind, gibt es nicht.
Was ist besser, ein Kind mit oder ohne Behinderung zu haben – dieses Thema muss man viel früher besprechen als andere Eltern.
Früher oder später, wenn Sie bereits wissen, dass Ihr Kind geistig behindert ist, erleben Sie eine echte Krise: Es fällt Ihnen schwer, dem zuzustimmen, was der Arzt sagt, Sie haben Angst und sind mitgerissen, plötzlich sind alle Ihre Pläne gescheitert , gemeinsame Ziele wurden unerreichbar. Es gibt keine Zukunft, es gibt etwas Schwarzes, Nichtexistentes. Ein wunderbarer Traum über Vaterschaft und Mutterschaft wurde zu einem Albtraum. Hoffnungslosigkeit macht die Situation tragisch. Außerdem wollen Sie die Wahrheit wissen und können sie gleichzeitig nicht akzeptieren, und es ist so, dass geistige Behinderung unheilbar ist. Andere unklare Fragen tauchen sofort auf..
Zunächst einmal werden Sie von Zweifeln gepackt: Stimmt das? Liegen die Ärzte falsch?
Dann versucht man den Grund zu finden: Warum ist das passiert? Warum bei uns? Was haben wir falsch gemacht? Gibt es eine Möglichkeit der Behandlung?
Und später denkt man an die Zukunft: Was passiert mit unserem Kind? Welche Pflege wird er brauchen? Wird er sich selbst bedienen können?
In vielen Fällen können diese Fragen nicht sofort beantwortet werden. Außerdem fangen Sie an, negative Gefühle gegenüber sich selbst, Ihrem Ehepartner und Ihrem Kind zu haben..
Diese anfänglichen Gefühle sind natürlich..
Sehr oft werden Eltern extrem verzweifelt. Sie können sich schämen, glauben, für etwas bestraft worden zu sein, sich selbst bemitleiden oder an sich selbst zweifeln. Einige Eltern neigen sogar dazu zu denken, dass dies nicht ihr Kind ist, und wollen ihn oft tot sehen. Ebenso können Sie Trauer empfinden und dazu neigen, sich selbst oder Ihren Ehepartner für das, was mit dem Kind passiert ist, verantwortlich zu machen, was die Schwierigkeiten in Ihrer Beziehung zu einer Zeit verstärkt, in der Liebe und gegenseitige Unterstützung am wichtigsten sind..
Diese Schuldgefühle sind unbegründet: In den meisten Fällen von geistiger Behinderung sind ihre Ursachen unbekannt oder physiologisch, so dass sie nicht kontrolliert werden können. Weder Vater noch Mutter sind an irgendetwas schuld.
Die Krise
In der Regel erlebt jeder Mensch seine Krisen auf seine Weise. Und nicht immer erleben Mutter und Vater eines behinderten Kindes gleichzeitig die gleichen Gefühle. Dabei ist zu bedenken, dass jeder Vater und jede Mutter je nach Lebensrhythmus und individueller Charakteristik in einer Krise steckt. Es ist jedoch sehr wichtig, dass Sie in dieser Zeit miteinander kommunizieren und Ihre Erfahrungen mit denen teilen, die in Ihrer Nähe sind und Ihnen helfen können. Es ist gut, wenn Sie mit dem Rest der Familie über die Probleme Ihres Kindes sprechen. Sie sollten nicht daran zweifeln, ob es sich lohnt, auf die Hilfe von Spezialisten oder einfach auf die moralische Unterstützung anderer zurückzugreifen, die Sie so brauchen. Es ist auch sehr wichtig, dass Sie Ihre Gefühle offen ausdrücken können. Teilnahme an einer Gruppe namens «Neue Eltern», die den Kontakt zwischen Familien in der gleichen Situation erleichtert, ihnen ermöglicht, ihre Erfahrungen auszutauschen und unerwartete Wege zu finden, um das Problem für diese Anfangsphase zu lösen.
Wenn Sie sich an eine neue Situation gewöhnen, durchleben Sie normalerweise mehrere verschiedene Phasen: Manchmal möchten Sie allein sein, manchmal möchten Sie Ihre Gefühle mit jemandem teilen, insbesondere mit einem geliebten Menschen oder sogar mit Fremden um Sie herum. So werden Sie, ohne es selbst zu merken und Ihre Gefühle mit anderen Menschen zu teilen, bald feststellen, dass Ihr Kind in erster Linie Ihr Kind ist, und dann werden Sie feststellen, dass es Ihnen Freude und Freude bereiten wird und dass alle Sorgen, die überwältigt sind Sie mit seiner Geburt, sind jetzt zerstreut, oder zumindest nicht so ernst, wie Sie dachten.
«In diesem Moment, als es schien, als sei alles zusammengebrochen, macht nichts Sinn und die Trauer brachte Sie in eine Situation, aus der es keinen Ausweg gab, diese Trauer verwandelte sich allmählich in Freude über die ständige Entdeckung der positiven Eigenschaften unseres Kindes»
Brüder Gefühle
Wenn Sie mehr Kinder haben, müssen Sie bedenken, dass sie Neid und Eifersucht gegenüber einem Neugeborenen zeigen können, insbesondere wenn Eltern, die es vergessen oder einfach nicht wissen, ihre ganze Aufmerksamkeit nur ihm schenken.
Es ist wichtig, die Gefühle der Geschwister eines Kindes mit geistiger Behinderung anzuerkennen und zu pflegen. Versuchen Sie, in der Familie eine Atmosphäre zu schaffen, in der die Kinder ihre Gefühle, sowohl positive als auch negative, frei ausdrücken können. Dies ist der beste Weg für die Familie, ein neues Kind zu adoptieren. Wenn Kinder frei werden, ihre Gefühle in der Familie auszudrücken, zum Beispiel Zweifel, Ängste gegenüber einem Bruder oder einer Schwester mit Problemen auszudrücken und negative Gedanken auszudrücken, dann werden ihre Emotionen durch vertrauliche und bedeutungsvolle Gespräche leichter in die richtige Richtung gelenkt..
Auch Brüder eines geistig behinderten Kindes haben das Recht auf eine glückliche Kindheit. Manchmal, wenn ein solches Kind in der Familie auftaucht, machen Eltern die anderen Kinder übermäßig dafür verantwortlich, sich um es zu kümmern. Inzwischen haben auch seine Geschwister das Recht auf Freizeit, zum Spielen. Sie müssen sich für dieses Kind nicht in Kindermädchen verwandeln und ständig seine Handlungen überwachen. Sie brauchen von ihnen zunächst nicht über das hinaus zu fordern, was Sie an Unterstützung bei der Betreuung eines Kindes ohne Entwicklungsprobleme verlangen könnten..
Wenn andere Kinder in der Regel die Aufmerksamkeit und Liebe ihrer Eltern verspüren, das Gefühl haben, eine sichere Ecke in ihrer Familie zu haben, werden sie positive Emotionen erleben, akzeptieren und beginnen, ihren neuen Bruder oder ihre neue Schwester zu unterstützen. Es ist gut, wenn die Beziehung anderer Kinder zu einem behinderten Kind spontan durch Spiel und gegenseitige Akzeptanz entsteht und nicht unter Zwang der Eltern. Die Einstellung der Eltern zu einem neuen Kind beeinflusst stark die Einstellung anderer Kinder zu ihm. Im Laufe der Zeit, wenn Sie und Ihre Kinder Probleme auf emotionaler Ebene gelöst haben, wird die Familie zu einem normalen Leben zurückkehren. Und dann sollte man in Ruhe darüber nachdenken, wie man ein Verständnis der Gesellschaft erreichen kann..
Reaktion der Gesellschaft
Der Druck der Gesellschaft ist sehr groß, daher müssen wir als ersten Schritt Beziehungen zu den Menschen um uns herum aufbauen. Einige von ihnen werden, wie sie sagen, leicht auf Sie zukommen und sich für Ihren Sohn oder Ihre Tochter interessieren. Andere werden sich nicht sofort nähern können, weil sie nicht wissen, wie sie auf diese noch ungewohnte Situation reagieren müssen. Wir müssen die negativen Einstellungen anderer berücksichtigen, die uns Probleme und psychische Schmerzen bereiten können. Daher ist es sehr wichtig, dass wir uns im Voraus darauf vorbereiten können, solche Situationen zu überwinden und sie uns nicht schaden können..
Grundsätzlich müssen wir wissen, dass je natürlicher wir selbst mit Menschen umgehen, desto besser und sie werden uns behandeln. Wenn wir gefragt werden, welche Probleme unser Kind hat, ist es besser, offen und direkt zu antworten, dass das Kind eine geistige Behinderung hat. Einige werden es verstehen und ihre Hilfe anbieten. Andere können dies verweigern, nur weil das Kind behindert ist. Viele haben eine vorgefasste Meinung – der Grund für die unberechtigte Angst vor dem Unbekannten.
«Ich muss zugeben, dass die Menschen, mit denen wir zusammen leben konnten, sei es Familie, Nachbarn oder einfach die Bewohner unseres Viertels, immer sehr freundlich zu Ander waren. Und wenn einmal jemand, was natürlich selten vorkam, eine unangemessene Einstellung zeigte, tat es mir weh, aber nicht für mich selbst, wie bisher, oder für meinen Sohn, sondern für die Person, die das getan hat und die nicht genug Fingerspitzengefühl hatte sich anders verhalten»
Der Vater eines fünfjährigen Kindes mit geistiger Behinderung und damit einhergehender schwerer körperlicher Behinderung hat für sich folgende sehr richtige Position gewählt: «Natürlich schauen sie ihn an, wenn wir ihn auf die Straße bringen. Jeder ist neugierig, wenn er etwas sieht, was er noch nie gesehen hat. Ich selbst habe ein solches Kind nie gesehen, bis es bei uns auftauchte, und wahrscheinlich hätte auch ich mich umgedreht, um es anzusehen. Daran ist nichts auszusetzen, nur natürliches Interesse.»
Denken Sie schließlich daran, dass alle Neugeborenen, unabhängig davon, ob sie eine Behinderung haben oder nicht, Pflege und Aufmerksamkeit benötigen. Sie müssen Ihr Kind so akzeptieren, wie es ist: Lieben Sie es, helfen Sie ihm, spielen Sie mit ihm, kleiden Sie es an, füttern Sie es, waschen Sie es usw., denn es hat die gleichen Bedürfnisse wie jedes andere Kind..
Wie man sich einer neuen Situation stellt
Wenn die geistige Behinderung Ihres Kindes noch nicht festgestellt wurde, Sie es aber irgendwie erraten, haben Sie den Mut, alle Zweifel auszuräumen. Viele Eltern beobachten ihr Kind monate- oder sogar jahrelang, ahnend, dass es sich nicht so entwickelt, wie es sollte – und trauen sich dennoch nicht, sich der harten Realität zu stellen..
Sie sollten so früh wie möglich einen glaubwürdigen Fachmann konsultieren, damit dieser Sie angemessen über das Problem Ihres Kindes aufklärt. Diese Informationen dienen Ihnen als Grundlage für bestimmte Schritte, damit Ihr Kind sich harmonischer entwickelt..
Ich appelliere an Sie, Eltern, die seit der Geburt des Kindes bereits von seiner geistigen Behinderung wissen und die den Zustand des primären Schocks möglicherweise nicht überwunden haben. Ich fordere Sie auf, realistisch zu bleiben. Dieses Kind braucht wie jedes andere Ihre Fürsorge. Ihr Kind muss essen, schlafen, sauber sein. Er braucht auch Liebe und Zuneigung, wie jedes andere Neugeborene. Sie werden überrascht sein, dass Sie vorher nicht bemerkt haben, dass Ihr Baby schön ist. Gleichzeitig verschwinden die anfänglichen Ängste, Zweifel und Ängste, die Sie erlebt haben, als Sie von den Problemen Ihres Kindes erfahren haben..
«Du schenkst mir Liebe und deine außergewöhnliche Sensibilität, die keine Worte braucht, um sie zu fühlen. Eine Geste, eine Liebkosung, ein Blick oder ein Satz, den nur ich verstehen kann, reicht aus, um unsere Kommunikation näher zu bringen…Die Zärtlichkeit, die dank dir in mir gewachsen ist, hätte ich ohne dich nie erlebt. Ohne dich wüsste ich nicht, was Verständnis und Toleranz gegenüber Menschen ist. All diese Eigenschaften könnten in mir einfach nicht erscheinen, wenn du nicht, mein Kleiner, nicht wärst»
Um Ihnen zu helfen, den Umgang mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen zu erlernen, werde ich versuchen, einige Fragen zu beantworten, die Sie möglicherweise haben. Ich bin mir sicher, dass es ungleich mehr davon gibt und Sie alle genauso stören wie die, die wir im Folgenden analysieren werden:
Was ist mit unserem Baby
In einigen Fällen ist die Diagnose früh, endgültig und vollständig, was die Eltern manchmal beruhigen kann. Das Down-Syndrom wird bei Neugeborenen sehr schnell festgestellt und besteht in einer Chromosomenverletzung. Es ist durch eine Reihe von äußeren Anzeichen und eine geistige Behinderung gekennzeichnet. Es betrifft 1 von 600 Neugeborenen und kann in jeder Familie auftreten.
Die Diagnose dieser Krankheit ist früh. Ein erfahrener Spezialist erkennt anhand äußerer Anzeichen den Verdacht auf das Down-Syndrom und stellt anhand der Untersuchung der Chromosomen im Blut des Neugeborenen eine fehlerfreie Diagnose. Somit ist, wie bereits erwähnt, ein Fehler in der Diagnose völlig ausgeschlossen, wenn die Chromosomen mit einem Test untersucht werden, der darin besteht, die Zellen wachsen zu lassen und dann nach einer speziellen Verarbeitung die darin enthaltenen Chromosomen unter dem Mikroskop zu untersuchen.
Obwohl die zugrunde liegende Ursache des Down-Syndroms noch nicht bekannt ist, hat das Kind in allen Fällen des Down-Syndroms ein zusätzliches Chromosom. Chromosomen sind winzige Zellverbände, die alle Erbinformationen (Gene) enthalten. Jede Zelle des menschlichen Körpers hat einen vollständigen normalen Chromosomensatz, dh 46 Chromosomen oder 23 Paare davon. In jedem dieser Paare stammt ein Chromosom aus der Eizelle der Mutter und das andere aus dem Sperma des Vaters. So setzt sich die Gesamtzahl zusammen - 46 Chromosomen.
Kinder mit Down-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosom in 21 Paaren, weshalb sie insgesamt 47 Chromosomen haben.Dieses zusätzliche Chromosom von 21 Paaren verursacht das Down-Syndrom. Obwohl niemand mit Sicherheit sagen kann, wie ein Baby sein wird, stört ein zusätzliches Chromosom immer die normale Gehirnentwicklung. Daher haben Kinder mit Down-Syndrom immer eine geistige Behinderung..
Das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms in 21 Paaren wirkt sich negativ auf die Entwicklung des Embryos aus, was zu einer geistigen Behinderung und charakteristischen körperlichen Merkmalen des Kindes führt (kleine Ohren, schmale Augen, deren Pupillen ständig nach oben gerichtet sind, kurze Arme, ein kleiner Oberkörper und Kopf, das Kind ist weniger aktiv als andere Kinder.
In den meisten anderen Fällen wird die Diagnose erst nach Monaten oder sogar Jahren gestellt. Dies erfordert zahlreiche medizinische Untersuchungen mit einer Vielzahl von Tests und zusätzlichen Analysen..
«Auf jeden Fall, auch wenn der Arzt die Diagnose sehr sanft und taktvoll mitteilt, auch wenn der Frühstimulationsdienst anfängt zu wirken, wie er soll, und auch wenn wir Eltern, die schon alles aus eigener Erfahrung erlebt haben, helfen werden frischgebackene Eltern, die sich zum ersten Mal wiederfinden. In einer solchen Situation ist eine Kollision mit der Realität immer grausam, immer schmerzhaft»
Es ist nicht davon auszugehen, dass mit Hilfe der Diagnose im Moment festgestellt werden kann, wann das Kind in der Lage sein wird, selbstständig zu gehen, zu sprechen oder etwas zu tun..
Warum hat unser Kind eine geistige Behinderung?
Die Ursache oder Ätiologie der geistigen Behinderung kann in einigen Fällen, wie beim Down-Syndrom, erklärt werden. Obwohl das zusätzliche Chromosom sowohl aus dem Sperma des Vaters als auch aus der Eizelle der Mutter stammen kann, ist die Wahrscheinlichkeit seines Auftretens hoch, wenn eine Frau sich entscheidet, über 35 Jahre zu gebären. Mit anderen Worten, eine Frau unter 35 bekommt weniger wahrscheinlich ein Baby mit Down-Syndrom als eine Frau über diesem Alter. Aber auch junge Frauen haben ein geringes Risiko. Da ein großer Prozentsatz der Babys von Müttern unter 35 Jahren geboren wird, ist es nicht verwunderlich, dass viele Babys mit Down-Syndrom von jungen Müttern geboren werden. Es muss auch klargestellt werden, dass die Wahrscheinlichkeit, ein krankes Kind zu bekommen, nicht mit der Anzahl der Schwangerschaften der Mütter zusammenhängt..
In vielen anderen Fällen bleibt die Ursache der geistigen Behinderung der modernen Wissenschaft unbekannt. Ärzte helfen Ihnen jedoch immer bei der Lösung medizinischer Probleme Ihres Babys, die nicht mit der Ursache seiner Behinderung zusammenhängen..
Was haben wir falsch gemacht
Dies ist eine der ersten Fragen, die sich Eltern stellen, sobald sie von den Problemen ihres Kindes erfahren. Viele Eltern denken, sie hätten etwas getan, das «verursacht» Down-Syndrom bei ihrem Kind. Es ist nicht wahr. Das Down-Syndrom tritt in den frühen Stadien der fetalen Entwicklung auf, bereits bei der Empfängnis, wenn der Embryo ein zusätzliches Chromosom erhält receives.
Manche Eltern fragen, ob sexuell übertragbare Krankheiten ihrem Kind Probleme bereiten können. Darauf gibt es nur eine Antwort: Nein, denn Geschlechtskrankheiten tragen nicht zur Übertragung eines zusätzlichen Chromosoms auf den Embryo bei. Viele Eltern sind besorgt über die Vorstellung, dass das Down-Syndrom auftritt, weil während der Schwangerschaft etwas passiert ist, das es provozieren könnte (z. B. die Mutter des Kindes hatte Angst, nahm Drogen oder trank alkoholische Getränke). Die Antwort ist dieselbe: Nein. Alles, was nach der Empfängnis und während der Schwangerschaft passiert, kann kein Down-Syndrom hervorrufen. Im Allgemeinen ist nichts, was die Eltern getan haben, die Ursache der Chromosomenanomalie beim Kind..
