Bei Ihrem Kind wurde eine schreckliche Diagnose diagnostiziert - das Hunter-Syndrom ... Die Reaktionen von Eltern und Angehörigen auf diese Diagnose sind unterschiedlich. Der Zweck dieses Artikels ist es, Sie mit typischen Reaktionen vertraut zu machen. Hoffentlich hilft dieser Artikel jemandem, Schmerzen und Verzweiflung zu überwinden. Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind.
Inhalt
Reaktion von Eltern und Angehörigen auf die Diagnose
Reaktionen von Eltern und Angehörigen auf die Diagnose «Jägersyndrom» abweichen. Es gibt jedoch gemeinsame Faktoren, die in verschiedenen Familien beobachtet werden. Der Zweck dieses Artikels ist es, Sie mit typischen Reaktionen vertraut zu machen.
Im ersten Moment kann es eine Erleichterung sein, besonders wenn die Eltern das Gefühl haben, dass mit ihrem Kind nicht alles in Ordnung ist, und von Arzt zu Arzt eilen, um herauszufinden, was los ist. Es ist klar, dass die Diagnose «Jägersyndrom» Niemand will, aber im ersten Moment können sich die Eltern ein wenig beruhigen - schließlich wurde ihr Kind diagnostiziert, und wenn ja, ist klar, in welche Richtung es weitergehen muss. Information sei eine große Macht, argumentieren sie, und die Suche nach der Ursache der Krankheit eines Kindes bedeute oft die eine oder andere Behandlung, nach der das Kind gesund sei..
Doch schon bald wird klar, dass nicht alles so einfach ist. Dass es keine solche Behandlung gibt, um das Kind sofort zu heilen. Die meisten Eltern erleben ein überwältigendes Gefühl der Verwüstung und durchlaufen dann alle Stadien der Traurigkeit. Der Physiologe Ken Moses hat eine Theorie des Trauerprozesses entwickelt, den Eltern von schwerkranken Kindern erleben. Zu den intensivsten Gefühlen, die Eltern haben, gehört der Verlust ihrer Träume, wie ihr Kind sein wird. Damit einher geht eine intensive emotionale Phase, die von den Eltern selbst und ihrem Umfeld oft falsch interpretiert wird. Dies wird ihnen, die einen Verlust erleben, helfen, sich ihrer Gefühle und Reaktionen entsprechend der Situation um sie herum bewusst zu werden. Das Folgende ist eine Erfahrung, die viele Eltern beschrieben haben, als sie lernten, auf die besonderen Bedürfnisse ihres Kindes einzugehen und diese Bedürfnisse zu verstehen und am besten zu erfüllen..
Verlust der Träume
Wenn Eltern ein Kind erwarten, träumen sie davon, wie das Kind wachsen wird, wie es aussehen wird, wie es lernen wird. Viele besprechen ihre Träume nicht einmal miteinander, obwohl sie davon ausgehen, dass der andere davon weiß..
Laut Dr. Moses besteht der Haupttraum aller Eltern darin, dass ihre Kinder besser leben als sie. Dr. Moses sagt: «Das einzige, was ein Mensch im Leben verlieren kann, ist ein Traum. Du kannst die Vergangenheit nicht verlieren, du kannst nur die Zukunft verlieren… Traum, Fantasie, Illusion oder Vorstellung der Zukunft».
Wenn Eltern über die Zukunft trauern, ist dies der Verlust eines Traums. Dieser Prozess hat viele Teile, beginnt aber immer mit einem Schock, der durch die Angaben des Arztes erzeugt wird. Und in der Regel begleitet von einer Widerlegung der Richtigkeit der gemachten Angaben.
Widerlegung
Dies ist ein notwendiger Teil der Trauer und sollte als nützlich angesehen werden. Viele Eltern geben nur ungern zu, dass sie bestritten haben, dass ihr Kind bestimmte Behinderungen hat. Aber im Nachhinein können sie sehen, was die Verleugnung bewirkte und sagte. Dr. Moses sieht Widerlegung als Zeitgewinn für eine Person, um innere Stärke und äußere Unterstützung zu finden, um mit dem zu leben, was passiert ist..
Die Widerlegung kann viele Formen annehmen und sowohl für kurze Zeit als auch für viele Jahre andauern. Es muss daran erinnert werden, dass eine Person einfach ihre Mechanismen nutzt, um mit der aktuellen Situation zurechtzukommen, und dieser Prozess ist normal, zielgerichtet und produktiv..
Dr. Moses identifiziert vier Verleugnungsstufen, die am häufigsten vorkommen:
- Eltern können behaupten, ihr Kind sei verletzt. «Der Arzt muss sich geirrt haben» - ist die übliche Antwort. Manche Eltern suchen eine Zweit- oder Drittmeinung.
- Eltern können die Diagnose akzeptieren, aber bestreiten, dass sie lebenslang gilt..
- Eltern können sowohl die Diagnose als auch ihr Leben lang akzeptieren, aber die Auswirkungen der Krankheit des Kindes auf ihr Leben leugnen.
- Eltern können ihre Gefühle verleugnen. «Jawohl… Aber es hat keinen Sinn, über verschüttete Milch zu trauern.»
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass dies normale, lohnende Reaktionen auf die Situation sind und gefördert werden sollten..
Bieten Sie den Eltern, da sich die Familie noch anpasst, genauere Informationen über die Krankheit und ihre Folgen sowie die verfügbaren Informationen und anderen Ressourcen an. Das Sammeln von Informationen ist für Eltern sehr hilfreich, um sich vom Schock der Diagnose zu erholen und die Verleugnungsphase zu überleben..
Angst
Ein weiteres Stadium der Traurigkeit ist Panik oder Angst. Wenn Eltern erkennen, dass Veränderungen für das Kind nicht zum Besseren sind, geraten sie möglicherweise in Panik. Für sie Fragen wie «Was soll ich tun?» oder «Wie er eine Ausbildung bekommt und was ihn in Zukunft erwartet?»
Sorgen können nützlich sein, weil sie helfen, die Energie zu mobilisieren und zu kanalisieren, die für die inneren und äußeren Veränderungen, die die Situation erfordert, benötigt wird. Eltern können sich verärgert oder sogar unzureichend fühlen und das Unbekannte fürchten. Das Bewusstsein der Angst, das Recht, sich ängstlich zu fühlen, kann für Familien, die mit dieser Phase der Traurigkeit konfrontiert sind, von Vorteil sein..
Der Zorn
Es wurde beobachtet, dass in diesem Stadium der Traurigkeit Reaktionen auf bestimmte Situationen manchmal übertrieben sind, verglichen mit der Reaktion einer Person in einem normalen Zustand. Wenn eine Person in einer bestimmten Situation dazu neigt, wütend zu werden, kann sie während des Traurigkeitsprozesses sehr wütend werden. Wut ist wahrscheinlich die häufigste und erwartete Form. Eltern können wütend auf die Fachleute sein, die ihr Kind diagnostiziert haben, sie sind wütend auf ihre biologische Vorgeschichte oder auf Gott, der ihnen eine unerträgliche Last auferlegt hat..
Am häufigsten richten sich jedoch Reizbarkeit und Wut gegen die engsten und wehrlosesten Familienmitglieder. Kleine Ereignisse erscheinen plötzlich wichtig und katastrophal. In dieser Phase des Traurigkeitsprozesses ist es extrem schwierig, einander nahe zu bleiben und einander zu unterstützen. Seien Sie sich bewusst, dass Wut durch Gefühle und Ohnmacht angeheizt werden kann und in manchen Situationen außer Kontrolle gerät..
Schuld
Schuld wird oft mit dem in Verbindung gebracht, was wir in unserem eigenen Leben getan haben. Es lässt uns zu dem zurückkehren, was wir vielleicht getan haben. Es kann eine Tendenz geben, die eigenen Verdienste und sich selbst zu beurteilen.
Schuldgefühle nehmen oft die Form von Fragen an wie «warum ich?» oder «Was habe ich getan, um es zu verdienen??» Eine Person fragt - warum kommt dieses oder jenes Phänomen und woher kommt es, wer kontrolliert unser Leben und möglicherweise sogar unseren Glauben. Manchmal ist die Antwort auf diese Fragen, dass es für manche Dinge keine Erklärung gibt. Das ist manchmal schwer zu akzeptieren. Familien sollten diese Gefühle teilen dürfen, ohne beurteilt zu werden..
Depression
Depression ist der Kern, der Kern der Traurigkeit. Eltern müssen ermutigt werden, über unterdrückte Gefühle zu sprechen und ihr Bedürfnis zu bekräftigen, ihre eigenen Erwartungen an sich selbst und andere anders zu betrachten. Wenn Menschen depressiv sind, sind sie oft weinerlich, haben manchmal kein Interesse an alltäglichen Angelegenheiten. Es kann körperliche Anzeichen geben - Schlaflosigkeit oder sogar Krankheit. Dies ist ein normales Gefühl der Traurigkeit, nur sehr langfristige Anzeichen einer Depression sind besorgniserregend..
Furcht
Eltern haben viele Sorgen. Das Hauptanliegen kann wie folgt sein. Der Schaden, der dem Intellekt eines Kindes zugefügt wird, ist so groß, dass es ihn niemals lieben kann. Oder vielleicht überhaupt irgendjemand. Ken Moses schreibt: «Wenn Sie sich erlauben, das Risiko einzugehen, Träume zu haben, funktioniert es nicht. Die Angst ist, dass der Schmerz so groß wird, dass Sie sich niemals erlauben, zu hoffen oder zu träumen.». Sich ängstlich zu fühlen oder es zu teilen, ist ein Weg für Eltern, die innere Stärke und den Mut zu finden, ihr Kind zu lieben..
Verordnung
Während dieser Phase des Traurigkeitsprozesses beginnen die Eltern zu erkennen, dass das kranke Kind ihnen und anderen Kindern ähnlich ist.. «Seine Augen sind blau, genau wie sein Vater», oder«er liebt das gleiche Essen wie meine anderen Kinder».
Emotionen werden weniger intensiv und Familienmitglieder können mehr Energie für tägliche Aufgaben und Freuden aufwenden. Die Familie beginnt, ihr Kind zu bewundern. Sie beginnen, neue Wege zu entwickeln, sich gegenseitig zu genießen..
Die Zyklen der Traurigkeit zurückgeben
Bestimmte Stadien der Traurigkeit können in bestimmten Momenten zurückkehren. Kritische Ereignisse wie der Beginn der Vorschulerziehung im Kindergarten oder der Eintritt in das Schulalter, die Pubertät, das Erwachsenwerden, das Verlassen des Kindergartens oder die Schule, das Ausscheiden der Eltern, können bei den Eltern traurige Reaktionen hervorrufen. Auch Urlaub, Kindergeburtstag, Familienfeiern können Eltern dazu bringen, den Verlust ihrer Träume noch einmal zu erleben..
Es ist wichtig zu erkennen, dass Mitglieder derselben Familie auf sehr unterschiedliche Weise aufgebracht sein können und die Stadien der Traurigkeit auf unterschiedliche Weise durchlaufen. Erkennung «bewältigen» Mechanismen jedes Familienmitglieds und ihre Anwendung werden dazu beitragen, den Stress zu reduzieren, der beim Studium der Diagnose auftreten kann.
Emotionale Reaktionen auf ein Kind mit Hunter-Syndrom sind intensiv und werden oft mit Groll und Frustration verwechselt, die durch eine Last von Schuldgefühlen, gemischt mit Mitleid, Liebe und Schmerz verursacht werden. Das Hunter-Syndrom kann die Ursache für das problematische Verhalten eines Kindes sein. Dies wiederum bedeutet, dass die Eltern eines solchen Kindes in einem Zustand endloser Erschöpfung leben und versuchen, eine Reihe von Erziehern, Ärzten und anderen Fachleuten zu verwalten, um ihre Familie im Einklang mit allgemein anerkannten Familienvorstellungen zu halten und gleichzeitig Bereitstellung der erforderlichen spezialisierten und fortlaufenden Betreuung.
Abschluss
Es ist sehr wichtig, Hoffnung zu haben, während wir durch diese schwierige Zeit gehen. Es ist sehr wichtig, mit Familien zu kommunizieren, in denen es ähnliche Probleme gibt, um Informationen über die Krankheit und die damit verbundenen Aspekte zu erhalten. Denken Sie daran, dass die Medizin nicht stillsteht, neue Behandlungsmethoden entwickelt und bestehende Behandlungsmethoden weiterentwickelt werden, was zu einer Verbesserung der Lebensqualität führt. Denk daran, dass du nicht allein bist.
