Bildung

Es ist kein Geheimnis, dass viele Eltern Schwierigkeiten haben, ihren schwer erkrankten Kindern eine angemessene Ausbildung zu ermöglichen. Dies geschieht trotz der Tatsache, dass die meisten Eltern und Erzieher möglichst alles für ihre Kinder tun wollen..

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Bildung

Es ist kein Geheimnis, dass viele Eltern Schwierigkeiten haben, ihren schwer erkrankten Kindern eine angemessene Ausbildung zu ermöglichen. Dies geschieht trotz der Tatsache, dass die meisten Eltern und Erzieher das Beste für ihre Kinder tun wollen. Was behindert es? Manchmal sind dies die Regeln, nach denen öffentliche Bildungseinrichtungen arbeiten. Manchmal ist dies ein Mangel an Wissen von Eltern oder Lehrern über das Hunter-Syndrom (und andere Krankheiten, die bei Kindern zu Behinderungen führen). Manchmal ist es das Misstrauen von Lehrern und Eltern gegenüber Kindern mit schweren Entwicklungsstörungen..

Frühes anregendes Lernen

Angesichts der kumulativen Natur der Krankheit ist es sehr wichtig, so früh wie möglich mit der Arbeit mit dem Kind zu beginnen. Säuglinge und Kleinkinder mit Mukopolysaccharidose können durch Stimulationsprogramme, die das intellektuelle Potenzial des Kindes maximieren, eine Vielzahl von Fähigkeiten besser erlernen als ältere Kinder. Dies ist besonders wichtig bei Erkrankungen, bei denen Lernphasen ohne sichtbare Fortschritte beobachtet werden. Es ist notwendig, sofort nach der Diagnose mit dem Unterrichten des Kindes genau nach dem Stimulationsprogramm zu beginnen..

Planung und Kontrolle

Bei schweren Formen der Mukopolysaccharidose sollten aufgrund einer relativ schnellen Regression der Fähigkeiten und des Verhaltens in Bildungseinrichtungen Veränderungen im Verhalten des Kindes ständig überwacht werden. Der Lernwille des Kindes, seine Teilnahme am öffentlichen Leben und der Erhalt bereits erworbener Fähigkeiten müssen in jeder Weise gefördert werden..

Der Lernraum und die Lehrmethoden müssen ständig an die Schwierigkeiten des Kindes angepasst werden, die sich in Bewegungseinschränkungen, komplizierten Wahrnehmungs- und Kognitionsprozessen sowie Verhaltensproblemen äußern..

Lehrer brauchen oft zusätzliche Unterstützung, um die Einschränkungen in den Fähigkeiten des Kindes, das Fortschreiten seiner Krankheit zu akzeptieren, um nicht vom Kind zu verlangen, was es einfach nicht kann. Der Prozess der Planung und Entwicklung eines Bildungsprogramms kann für Schulpersonal, das mit Kindern mit fortschreitenden Erkrankungen arbeitet, schwierig sein. Schließlich konzentriert sich das traditionelle Bildungssystem auf die Verbesserung der Fähigkeiten und schenkt der Förderung bereits erworbener Fähigkeiten viel weniger Aufmerksamkeit..

Medizinische Probleme

Bei der Planung des Trainingsprogramms sollte besonderes Augenmerk auf Mobilitätsprobleme, Hörverlust und Sehkraft gelegt werden. Die Bildungseinrichtung sollte Lehrer haben, die auf die Arbeit mit Kindern mit Seh- und Hörverlust spezialisiert sind. Probleme mit eingeschränkter Mobilität und anderen krankheitsbedingten körperlichen Einschränkungen sollten in Absprache mit einem Arzt geklärt werden. Die Aufteilung von Kindern mit Mukopolymacharidose in Klassen oder Gruppen, die Planung ihrer Teilnahme an bestimmten Projekten (z.

Verhaltensprobleme

Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern mit Mukopolysaccharidose werden vom pädagogischen Personal viel häufiger als Fehlverhalten denn als Manifestation der Krankheit interpretiert. Die meisten Verhaltensprobleme bei Kindern mit schwerer Mukopolysaccharidose werden durch neurologische Manifestationen der Krankheit, mangelndes Verständnis, Kommunikationsschwierigkeiten oder sensorische Einschränkungen verursacht.

Um diese Probleme zu lösen, sollten die Mitarbeiter der Bildungseinrichtung eher einen interventionellen als einen disziplinären Ansatz verfolgen. Das Kind anrufen «auf dem Teppich» an den Direktor, den Schulleiter usw. - eine sehr ineffektive Methode zur Lösung von Problemen, die durch die Manifestation der Krankheit verursacht werden. Verhaltensschwierigkeiten sollten als medizinische Komplikation und nicht als Vergehen angesehen werden. Einige Verhaltensprobleme können durch Änderung des Lernraums und der Lehrmethoden erheblich verbessert werden. Pädagogen benötigen möglicherweise eine Beratung, um ihre Hyperaktivität, Ruhelosigkeit und Angst zu überwinden. Lehrer sollten mit den Grundsätzen des Umgangs mit und der Aufrechterhaltung des Verhaltens von Kindern vertraut sein. Um ein angemessenes Verhalten beizubehalten, sollte der Schwerpunkt darauf gelegt werden, die Umgebung im Lernraum (oder Klassenzimmer) zu ändern und die Verhaltensfähigkeiten zu stärken.

Sozialisation

Der Schulbesuch und die Sozialisation der Kinder sollen durch die Einführung bestimmter sozialer Fähigkeiten gefördert und stimuliert werden. Die Selbständigkeit des Kindes muss gefördert werden. Es gibt viel, was Lehrer tun können, um das Verhalten eines Kindes durch pädagogische Aktivitäten wie Co-Teaching und Förderung der Unterstützung aller Kinder im Klassenzimmer zu fördern. In der Adoleszenz sind zusätzliche Aufklärung und Unterstützung erforderlich, insbesondere für Jugendliche mit leichter Mukopolysaccharidose.

Karriere und Weiterbildung

Lehrer müssen den Lernprozess basierend auf dem Verständnis der Grenzen des Kindes vorhersagen. Kinder mit einer moderaten Form der Mukopolysaccharidose haben eine normale oder leicht verzögerte intellektuelle Entwicklung. Lehrer sollten den Grad der intellektuellen Entwicklung des Kindes nicht anhand seines Aussehens beurteilen, da bei Menschen mit Mukopolysaccharidose auch bei intakter Intelligenz die äußeren Manifestationen der Krankheit sehr stark sein können. Dementsprechend tragen hohe Erwartungen an die intellektuelle Entwicklung des Kindes zu seinem realistischen Selbstwertgefühl bei und steigern seine Leistungen. Akademische und berufliche Bildung sollen die individuelle Selbstständigkeit fördern und Karriereziele realistisch gesetzt werden. Die Planung des Übergangs von der Schule in eine höhere (Sekundar-)Bildungseinrichtung oder ins Berufsleben sollte wie bei Gesunden erfolgen..