Das Leben mit Myasthenia gravis ist eine Tortur. Manchmal können sich Myastheniker nicht einmal waschen, Tee trinken oder sich anziehen. Aber sie wollen auch ein normales Leben führen, eine Familie gründen, Kinder großziehen. Gibt es wirklich keine Hoffnung, oder ist es ....? Der Autor dieses Artikels wird seine Geschichte erzählen..
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Ich verließ das Büro des Neurologen und Tränen bedeckten meine Augen. Was mir der Arzt erzählte, kam mir vor wie eine Episode aus einem Horrorfilm: «Dringende Operation!» Aus irgendeinem Grund sah ich dann ein Bild, wie in einem Film, auf dem mein Schädel geöffnet ist. Ich verstand nicht, was für eine schreckliche Krankheit wie ein riesiger schrecklicher Hammer auf meinen Kopf gefallen war. In jeder Hinsicht ein Schicksalsschlag...Zwei Jahre lang lebte ich in einem seltsamen Zustand. Die Augen öffneten sich fast nicht, die Beine waren «wattiert» und gab nach, mit meinen Händen konnte ich keine Spitze binden und keinen Knopf zuknöpfen. Das Schlimmste war, als ich morgens aufwachte, mich abspülte und frühstückte, fühlte ich mich, als hätte ich den ganzen Tag mit einer Schaufel im Garten verbracht. Zwei Jahre lang wurde die Überwindung zur Gewohnheit, ich erkannte die Dramatik meines Zustands lange nicht, die Gewohnheit, geduldig, zurückhaltend und emotionslos zu sein, egal was passierte, zeigte Wirkung. Aber es wurde immer schwerer zu leben, ich schien hinter der Zeit zu sein. Die körperliche Erschöpfung wuchs, wuchs wie ein Oktopus, für mich war kein Platz mehr. Manchmal wollte ich einschlafen und nicht aufwachen.
Myasthenia gravis ist eine chronische, oft remittierende neuromuskuläre Erkrankung, deren Hauptmanifestation eine pathologische Ermüdung der quergestreiften Muskulatur ist. Dies ist eine Erkrankung der neuromuskulären Verbindung, bei der die normale Übertragung neuromuskulärer Impulse durch Antikörper gegen Acetylcholinrezeptoren gestört oder verhindert wird.
Myasthenia gravis zu Beginn der Erkrankung zu erkennen ist immer sehr schwierig, daher die Diagnose «Myasthenia gravis», meist spät platziert. Derzeit gilt Myasthenia gravis als Autoimmunerkrankung, die mit Antikörpern gegen Acetylcholinrezeptoren einhergeht, die die Anzahl der wirksamen Rezeptoren reduzieren und dadurch die Übertragung neuromuskulärer Impulse stören disrupt.
ich habe einen großen «Erfahrung» bei dieser Krankheit, und ich habe die Hauptsache verstanden: Während ein Mensch mit Myasthenia gravis nebenbei Hilfe sucht und darauf wartet, dass ihm jemand ein Wunder gibt - eine Pille, wird er krank. Medikamente sind jetzt teuer, es ist sehr teuer, sich testen zu lassen und einen Spezialisten aufzusuchen. Es gibt nicht viele Menschen, die verstehen, was Myasthenia gravis ist. Zu einem Freund von mir, einem Arzt - einem Neurologen, der sie untersucht hat, sagte er: «Um Myasthenia gravis zu behandeln, muss man daran erkrankt sein.». Da jeder Mensch mit Myasthenia gravis eine neue Geschichte ist, sind dies individuelle Ursachen der Krankheit. Jeder vorherige Fall ist nicht wie der nächste. Aber wie verstehen wir uns!!!
Nach meinen Beobachtungen gibt es immer noch Momente, die uns verbinden. Unser Körper ist gefesselt «Ketten». Es ist bildlich. Jeder hat seinen eigenen «Ketten» und ihre Gründe, die diese Ketten erzeugen. Eines ist klar. Unwilligkeit oder Unfähigkeit, ihre wahren Bedürfnisse zu erkennen, führt dazu, dass der Körper aufhört zu gehorchen.
Der häufigste Grund, warum der Kontakt zwischen Kopf und Körper gestört ist, ist latente Aggression. Aus verschiedenen Gründen wollen oder können wir oft nicht zugeben, dass wir wütend auf uns nahestehende Menschen sind. Wir sind es gewohnt, zu denken, dass wir zum Beispiel einem Ehemann nicht böse sein sollten. Ich wurde von einer Frau angesprochen, die nicht sprechen konnte oder vielmehr sprach, aber mit Mühe. Ihre Muskeln, die an der Wiedergabe von Wörtern beteiligt waren, waren so schwach, dass es ihr viel Mühe kostete, über das zu sprechen, was mit ihr geschah. Sie war wütend auf ihren Mann, sehr wütend, wütend über viele Jahre. Bekam, was «gesucht», hörten auf zu reden. Habe mich selbst von der Kommunikation blockiert. Früher glaubte sie, dass aggressive Emotionen in sich selbst unterdrückt werden müssen. Und sie war sehr überrascht, als sie feststellte, dass sie tatsächlich so lange Aggressionen in sich angehäuft hatte, dass sie, äußerlich ruhig und demütig, innerlich bereit war, ihren Mann zu töten..
Das Interessanteste ist, dass der Prozess der zunehmenden inneren Aggression so lange andauert, bis entweder eine Person «explodieren» und er wird anfangen, anders zu leben, seine Wahrnehmung des Lebens ändert oder er geht den richtigen und langsamen Weg in den Tod. Das Selbstzerstörungsprogramm funktioniert: «Ich bin bereit zu sterben, aber ich werde nicht fluchen und streiten». Die Erwartungen anderer Menschen zu Lasten Ihrer Gesundheit zu erfüllen. Dies ist nur ein Beispiel. Wie viele Menschen, so viele Möglichkeiten für die Manifestation dieser Krankheit.
Als ich schwanger wurde, zog mich der Arzt buchstäblich an der Hand zu einer Abtreibung und zeigte mir Seiten aus einem medizinischen Buch, das besagte, dass eine Schwangerschaft das Fortschreiten der Krankheit provoziert. Ich habe nicht zugehört, zwei Kinder hintereinander zur Welt gebracht und kürzlich gelesen, dass das Stillen für myasthenische Patienten kategorisch kontraindiziert ist. Es ist zu spät, liebes Lehrbuch, ich habe die Kinder selbst großgezogen. Ich wusste es nicht, in meiner Jugend und «Unsinn», dass myasthenische Muskeln atrophieren. Sie sind in einem guten Zustand. Wenn ich zu den Ärzten gehe, wundern sie sich über meinen Zustand..
Ich sage nicht, dass Sie nicht zuhören sollten! Es ist wichtig, Ihre Gefühle, Ihre Wünsche zu hören und sie nicht mit allgemein akzeptierten Vorstellungen über irgendetwas zu verwechseln. Über das Leben, über Gesundheit, über Beziehungen. Ich möchte wirklich den Slogan, den ich durch Leiden gewonnen habe, vorbringen, ja sogar ausrufen: «Myastheniker aller Länder, vertraue dir selbst, höre auf dich selbst, fühle dich selbst, sei ein bisschen egoistisch». UND… Glaube an Wunder… Wunder geschehen immer noch, wenn wir es wirklich wollen und bereit sind, uns zu verändern, an uns selbst zu arbeiten und an das Beste zu glauben..
