Gibt es diätetische Einschränkungen für Menschen mit Hunter-Syndrom? Dieser Artikel wird diese Frage beantworten..
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Essen
Es gibt keine wissenschaftlichen Beweise dafür, dass eine bestimmte Diät den Zustand von Menschen mit Hunter-Syndrom verbessert. Symptome wie Durchfall können leider nicht bei allen Hunter-Syndrom-Patienten durch eine Diät gelindert werden. Einige Eltern stellen jedoch fest, dass die Ernährung ihres Kindes Symptome wie erhöhte Schleimproduktion, Durchfall oder Hyperaktivität (das Kind ist extrem beweglich, unruhig) reduzieren kann. Der Punkt liegt hier höchstwahrscheinlich in den individuellen Eigenschaften des Organismus und der individuellen Verträglichkeit bestimmter Produkte und hat nichts mit den Erscheinungsformen des Hunter-Syndroms zu tun. Es wurde jedoch beobachtet, dass die Reduzierung der Aufnahme von Milch, Milchprodukten und Zucker sowie die Minimierung von Lebensmitteln mit künstlichen Zusatzstoffen und Farbstoffen einigen Patienten helfen. Dies ist auch nicht verwunderlich, da bei gesunden Menschen eine Unverträglichkeit gegenüber Milchprodukten weit verbreitet ist und der Verzehr von Produkten mit einem hohen Gehalt an künstlichen Lebensmittelzusatzstoffen und Farbstoffen niemandem anderen zugute gekommen ist..
Wenn Sie eine Ernährungsumstellung Ihres Kindes planen, fragen Sie bitte bei Ihrem Arzt oder Ernährungsberater nach, ob die geplante Ernährung alle Grundbedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigt. Wenn die Probleme Ihres Kindes mild sind, können Sie versuchen, das fragwürdige Essen nacheinander einzuführen, um zu sehen, ob das Essen wirklich nicht für Ihr Kind geeignet ist..
Es ist wichtig zu beachten, dass es keine Diät gibt, die den Aufbau von Mucopolysacchariden verhindern kann. Eine Reduzierung des Konsums von Zucker oder anderen Nahrungsbestandteilen kann deren Ansammlung also nicht reduzieren, da Mucopolysaccharide vom Körper nicht von außen aufgenommen werden, sondern vom Körper selbst produziert werden.
Sondenfütterung
Es ist eine Methode, um Kinder und Erwachsene zu füttern, wenn sie auf die übliche Weise keine Nahrung bekommen können. Viele Betroffene des Hunter-Syndroms im Endstadium haben schwere neurologische und physiologische Probleme, die sie daran hindern, normal zu essen. Das Kauen und Schlucken wird für sie immer schwieriger, die Zeit zum Essen kann inakzeptabel werden. In diesem Fall kann die Person erstickt oder aspiriert werden, da bei Atembeschwerden Nahrung oder Flüssigkeiten in die Lunge gelangen können. Die Sondenernährung kann Gewichtsverlust verhindern und die Lebensqualität der Person mit Hunter-Syndrom und ihrer Umgebung verbessern.
Die Entscheidung, auf eine Sondenernährung umzustellen, ist sehr schwierig und sollte nur nach Rücksprache mit einem Kinderarzt, Genetiker, Gastroenterologen und Ernährungsberater getroffen werden. Durch die Überwachung der Nahrungsaufnahme, des Zeitpunkts der Nahrungsaufnahme, Gewichtsveränderungen, Asthmaanfälle und Episoden von Lungenentzündungen können Experten feststellen, ob eine Umstellung auf Sondenernährung sinnvoll ist.
Bei der Sondenernährung kann die Nahrung entweder über eine Magensonde (G-Sonde) oder über eine Jejunostomiesonde (J-Sonde) aufgenommen werden. Der L-Schlauch dringt durch eine chirurgische Öffnung in der Bauchdecke in den Bauch ein. Eine spezielle Art von Schlauch kann durch ein Verfahren eingeführt werden, das als subkutane endoskopische Gastrostomie bezeichnet wird. Das J-Rohr kann auch chirurgisch durch die Bauchdecke in einen Teil des Dünndarms, das Jejunum, eingeführt werden. Der sich nach außen erstreckende flexible Silikonkatheter wird zwischen den Zuführungen geklemmt, um ein Austreten von Bauchinhalt zu verhindern. Die Nahrungszufuhr durch das G-Rohr kann portionsweise zu einer bestimmten Zeit oder langsam durch Schwerkraft, durch eine Tropfer oder mit einer speziellen Pumpe erfolgen, es wird über mehrere Stunden zugeführt. Jede dieser Methoden hat ihre eigenen Vor- und Nachteile, daher muss die Entscheidung vom Arzt unter Berücksichtigung einer Vielzahl von Faktoren getroffen werden. Die Nahrungszufuhr durch das J-Rohr muss kontinuierlich erfolgen, da das Jejunum druckempfindlich ist.
Die Öffnung, durch die die Sonde eingeführt wird, wird als Stoma bezeichnet. Nach einer Operation kann die Heilung lange dauern. Die richtige Hygiene der Haut um Ihr Stoma herum kann dazu beitragen, Infektionen oder Reizungen durch Magen-Darm-Sekrete zu vermeiden. Dieser Bereich sollte mit einem Verband abgedeckt werden, der rechtzeitig gewechselt werden sollte, um trocken zu bleiben. Die Haut um das Stoma herum sollte sauber bleiben. Baden in Gewässern sollte wegen möglicher Ansteckungsgefahr ausgeschlossen werden.
Der L-Schlauch im Bauch wird mit einem kleinen Ballon an der Spitze befestigt. Der Ballon kann kollabieren oder entleeren und der Schlauch kann herausfallen. Es kann gegen ein Ersatzteil ausgetauscht werden, indem Sie die Anweisungen Ihres Arztes befolgen. Das J-Tube kann nur von einem Arzt wieder eingeführt werden. Darüber hinaus kann bei einer Verstopfung ein Schlauchwechsel erforderlich sein. Das Pflegepersonal sollte über ein geeignetes Kit verfügen und im Voraus auf den Austausch (für H-Rohr) und Rohrreinigungsverfahren vorbereitet sein. Wenn der Patient einen H-Schlauch verwendet, sollte ein Schlauchersatz-Kit verfügbar sein. Da dieses Gerät nicht herausragt, ist es unwahrscheinlich, dass es herausfällt. Das Stoma kann leicht mit Kleidung bedeckt werden. Ein spezieller Konnektor ermöglicht das generelle Entfernen des L-Schlauchs zwischen den Mahlzeiten.
Nach der Entscheidung, eine Sonde einzuführen, muss der Arzt eine Röntgenaufnahme des Magen-Darm-Trakts machen, um festzustellen, welche Sonde für den Patienten am besten geeignet ist. Der Patient sollte auf gastroösophagealen Reflux untersucht werden, da die Verwendung einer H-Sonde eine Komplikation sein kann. In diesem Fall ist ein J-Rohr vorzuziehen. Bei sehr schlechter Beweglichkeit der Darmwände kann die J-Tube gewählt werden. Da die Installation des Tubus mit einer Anästhesie verbunden ist, ist zuvor eine Konsultation mit einem Anästhesisten erforderlich..
Der optimale Fütterungsplan ermöglicht es dem Patienten, ein normales Gewicht zu halten, was den Fütterungsprozess zu einem geeigneten Zeitpunkt angenehmer macht. Das Pflegepersonal sollte die Ernährung des Patienten regelmäßig mit einem Ernährungsberater besprechen. Speziell entwickelte Sondenernährungsprodukte wie Pediasure, Resource oder Kindercal reichen aus, um die Bedürfnisse der meisten Patienten zu erfüllen. Nahrungsergänzungsmittel können bei chronischem Durchfall helfen, der bei Menschen mit allen Arten von Mukopolysaccharidose sehr häufig vorkommt.
Bei der Sondenernährung ist eine bequeme Haltung des Patienten besonders wichtig. Wenn die Haltung unbequem ist, kann der Patient beim Essen Unbehagen oder Kurzatmigkeit haben. Der Patient sollte nicht zu tief sitzen, da dies die Belastung des Bauches erhöht. Wenn der Patient keine aufrechte Position halten kann, muss ein spezieller Stuhl verwendet werden, um ihn zu positionieren..
Wenn Schwierigkeiten auftreten, ist es wichtig, die aufgenommene Nahrungsmenge und das Gewicht des Patienten zu überwachen. Dies hilft Ihnen bei der Auswahl der besten Art, Ihr Essen zu servieren. Die Entscheidung, auf eine Sondenernährung umzustellen, ist nicht einfach, kann aber vielen Patienten helfen.
